ଯେତେବେଳେ କୌଣସି ପରିବାରର କୌଣସି ବି ସଦସ୍ୟ ରୋଗରେ ପଡିଥାନ୍ତି ତେବେ ସେହି ସମୟରେ ସେହି ପରିବାରର ଅବସ୍ଥା କେମିତି ହୋଇଥାଏ ଏହା କେବଳ ସେହିମାନେ ଜାଣି ପାରିବେ ଯେଉଁମାନେ ଏହିଭଳି ପରିସ୍ଥିତି ଦେଇ ଗତି କରିଥିବେ । ଏହା ପରେ ଯେତେବେଳେ ରୋଗ ବହୁତ ବଡ ହୋଇଥିବ ତେବେ ବ୍ୟକ୍ତି ପ୍ରାୟତଃ ଉପାୟ ଶୂନ୍ୟ ହୋଇଯାଏ ।
ହାଇଦ୍ରାବାଦର ଗୋଟିଏ ପରିବାର ବି ଏହିଭଳି ପରିସ୍ଥିତିର ସାମ୍ନା କରିଲେ, ଯେତେବେଳେ ତାଙ୍କୁ ଜଣା ପଡିଲା କି ତାଙ୍କର ତିନି ବର୍ଷର ଶିଶୁ ଏକ ଅସାଧ୍ୟ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଛି । ତାହାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କୋଟି କୋଟି ଟଙ୍କା ଦରକାର । କିନ୍ତୁ ଶେଷରେ ଦୁନିଆର ସବୁଠୁ ମହଙ୍ଗା ଔଷଧ ଦ୍ଵାରା ସେହି ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା ହେଲା ଓ ଚେହେରାରେ ହସ ଫେରି ଆସିଲା । ଏହି ପିଲାଟି ଅୟାଁଶ ସ୍ପାଇନଲ ମସ୍କୁଲର ଏଟ୍ରଫୀ (SMA) ଦ୍ଵାରା ପୀଡ଼ିତ ଥିଲା । ତାହାର ଉପଚାର ପାଇଁ ୯ ଜୁନରେ ZOLGENSMA ଇଂଜେକସନ ଦିଆଗଲା ।
ଏହା ଏକ ସିଙ୍ଗିଲ ଡୋଜ ଇଂଟ୍ରାୱେନସ ଇଂଜେକସନ ଅଟେ । ଯାହାର ମୂଲ୍ୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ଅଟେ । କହିବାକୁ ଗଲେ ଏତେ ବଡ ଆମାଉଣ୍ଟକୁ କ୍ରାଉଡ ଫଂଡିଂଗ ଦ୍ଵାରା ଏକାଠି କରାଗଲା । ଏହି ଔଷଧ ଭାରତରେ ଉପଲବ୍ଧ ନାହିଁ, ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ ଆମେରିକାରୁ ମଗା ଯାଇଥିଲା । ଯାହା ଉପରେ ପାଖାପାଖି ୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ଇମ୍ପୋର୍ଟ ଡିୟୁଟି ଲାଗିଥାଏ । କିନ୍ତୁ ସରକାର ଏହାକୁ ଛାଡ କରି ଦେଲେ । ସିକଂଦରାବାଦର ରେନବୋ ଚିଲ୍ଡ୍ରନ୍ସ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଏହି ଶିଶୁକୁ ଏହି ଇଂଜେକସନ ଦିଆଗଲା ।
ଗତ ୧୦ ମାସ ମଧ୍ୟରେ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଏମିତି ତିନୋଟି ମାମଲାର ଉପଚାର କରିଛନ୍ତି । ପୀଡିୟାଟ୍ରିକ ନ୍ୟୁରୋଲଜିସ୍ଟ ଡା. ରମେଶ କୋନାଂକୀଙ୍କ ଦେଖାଶୁଣାରେ ଏହି ଶିଶୁର ଚିକିତ୍ସା ହୋଇଛି । SMA ଏକ ନ୍ୟୁରୋମସ୍କୁଲର ରୋଗ ଅଟେ, ଯେଉଁଥିରେ SMN ଜିନକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇଥାଏ । ଏଥିରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁଙ୍କ ଶରୀରର ଉପର ଓ ତଳ ଅଂସର ଲିଂବ୍ସର ମାଂସପେଶୀକୁ କମଜୋର ହୋଇଯାଏ । ଯେଉଁ କାରଣରୁ ତାଙ୍କୁ ନିଶ୍ଵାସ ନେବାରେ ଓ ଖାଦ୍ୟ ସେବନ କରିବାର ସମସ୍ୟା ହୋଇଥାଏ ।
ଗୋଟିଏ ରିପୋର୍ଟ ଅନୁସାରେ ୧୦,୦୦୦ରେ ଗୋଟିଏ ଶିଶୁରେ ପୀଡିତ ହୋଇଥାଏ । ବର୍ତ୍ତମାନ ସମୟରେ ଭାରତରେ ପାଖାପାଖି ୮୦୦ ପିଲାମାନେ ଏଥିରେ ପୀଡିତ ଅଛନ୍ତି । ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଅଧିକାଂଶ ପିଲାମାନେ ଚିକିତ୍ସା ଅଭାବରେ ଦୁଇ ବର୍ଷ ଭିତରେ ନିଜର ପ୍ରାଣ ହରାଇ ଦିଅନ୍ତି ।
ଏହି ଜୀବନରକ୍ଷା ଇଂଜେକସନ ଦିଆଯିବା ପରେ ଅୟାଁଶର ମାତା ପିତାଙ୍କୁ ଖୁସିର ଠିକଣା ନାହିଁ । ପିତା ୟୋଗେଶ ଗୁପ୍ତା ହସ୍ପିଟାଲ ଓ ସମସ୍ତ ଡୋନରଙ୍କୁ ଧନ୍ୟବାଦ ବି କରିଛନ୍ତି । ଯେଉଁ କାରଣରୁ ତାଙ୍କର ଶିଶୁକୁ ନୂତନ ଜୀବନ ମିଳିଛି । ଅୟାଁଶର ମାତା ପିତା କ୍ରାଉଡ ଫଂଡିଂଗ ଜରିଆରେ ଏତେ ବଡ ଆମାଉଣ୍ଟକୁ ଯୋଗାଡ କରିଛନ୍ତି । ଯେଉଁଥିରେ ImpactGuruର ମୁଖ୍ୟ ଯୋଗଦାନ ରହିଛି । କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ଅର୍ଥ ମନ୍ତ୍ରାଳୟ ଏହା ଉପରେ ପାଖାପାଖି ୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ଇମ୍ପୋର୍ଟ ଡିୟୁଟିକୁ ବି ଛାଡ କରି ଦେଲେ ।
ImpactGuru ଅୟାଁଶଙ୍କ ପାଇଁ କ୍ରାଉଡ ଫନଡିଙ୍ଗ ଦ୍ଵାରା ୧୪.୮୪ କୋଟି ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ କରିଥିଲେ । ୬୨,୪୫୦ ଡୋନାରମାନେ ଏଥିପାଇଁ ସାହାର୍ଯ୍ୟ କରିଛନ୍ତି । ଯେଉଁଥିରେ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ୫୬ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ସବୁଠୁ ଅଧିକ ଟଙ୍କା ଦେଇଛନ୍ତି । କ୍ରିକେଟ ଠାରୁ ନେଇ ଫିଲ୍ମ ଜଗତ ଓ ଅନ୍ୟ କ୍ଷେତ୍ରର ହସ୍ତୀମାନେ ବି ସାହାର୍ଯ୍ୟ କରିଛନ୍ତି । ବିରାଟ କୋହଲୀ, ଅନୁଷ୍କା ଶର୍ମା, ଅର୍ଜୁନ କପୁର, ସାରା ଅଲୀ ଖାନ, ଅଜୟ ଦେବଗନ, ଅନିଲ କପୁରଙ୍କ ଭଳି ଷ୍ଟାରମାନେ ଏହି ଶିଶୁର ସାହାର୍ଯ୍ୟ ପାଇଁ ଆଗକୁ ଆସିଛନ୍ତି ।